Μεγάλη έρευνα για την ημικρανία πραγματοποίησε η European Migraine & Headache Alliance/EMHA, με σχεδόν 3.400 συμμετέχοντες από 10 χώρες. Αντίστοιχη έρευνα είχε πραγματοποιήσει και ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, σε 2105 Έλληνες ασθενείς, τα οποία της οποίας αναμένεται να δημοσιευτούν στο έγκριτο ιατρικό περιοδικό BMC Neurology. Τα αποτελέσματα των δύο ερευνών ήταν αποκαλυπτικά.
Και οι δύο έρευνες έριξαν φως στον αντίκτυπο των κρίσεων ημικρανίας στην καθημερινή ζωή των ημικρανικών ασθενών και στον συγκλονιστικό αριθμό των εμποδίων που πρέπει να ξεπεράσουν οι ασθενείς για να λάβουν διάγνωση και θεραπεία.
«Τα άτομα με ημικρανία δεν πρέπει να μένουν πια στο σκοτάδι. Τα αποτελέσματα και των δύο ερευνών εμβαθύνουν σε αυτά που πρέπει να αλλάξουν άμεσα για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με ημικρανία και την πλήρη ένταξη τους στην κοινωνία. Τώρα ξέρουμε, ας δράσουμε. Δεν υπάρχει χρόνος για χάσιμο», δήλωσε η Κατερίνα Κουρούδη, Πρόεδρος του Συλλόγου.
Κατά τη διάρκεια των κρίσεων ημικρανίας, οι ασθενείς δυσκολεύονται να εκτελέσουν εργασίες που συνήθως εκτελούν εύκολα όταν δεν έχουν κρίσεις: μαγείρεμα, φαγητό, φροντίδα της οικογένειας ή ενός παιδιού, εργασία, οδήγηση.
Σύμφωνα με τα στοιχεία της διαδικτυακής έρευνας που πραγματοποίησε ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος:
- 35% των πασχόντων με ημικρανία χάνει 1-2 μέρες από τη δουλειά του
- 10% χάνει 3-5 μέρες το μήνα και
- 6% πάνω από 5 μέρες κάθε μήνα από τη δουλειά του
- 94% των πασχόντων με ημικρανία δηλώνει πως έχει μειωμένη απόδοση τουλάχιστον για 1-2 μέρες το μήνα στην εργασία του
Οι περισσότεροι ημικρανικοί διστάζουν να μιλήσουν και να βρουν κατανόηση από το κοινωνικό ή εργασιακό τους περιβάλλον, είτε επειδή θεωρούν ότι αυτό θα υποβαθμίσει το εργασιακό τους προφίλ, είτε διότι θεωρούν ότι οι άλλοι δε θα τους καταλάβουν.
Η έρευνα έδειξε επίσης ότι στο 70% των ασθενών, ο περίγυρος τους δεν καταλαβαίνει πως η ημικρανία δεν είναι απλός πονοκέφαλος, το 65% δηλώνει πως «χάνει» τη ζωή του πονώντας και το 55% έχει άγχος για την επόμενη κρίση.
Η πρόσβαση στη διάγνωση και τη θεραπεία παρουσιάζει διαφορές στις διάφορες χώρες της ΕΕ
Για παράδειγμα, η έρευνα της ΕΕ έδειξε ότι η Φινλανδία και η Ελλάδα ήταν οι δύο χώρες όπου οι συμμετέχοντες μπόρεσαν να συμβουλευτούν εξαρχής νευρολόγο, γεγονός αναμφισβήτητα θετικό. Η πρόσβαση σε νευρολόγο για θεραπεία και παρακολούθηση θεραπείας, η οργάνωση των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης, η περιορισμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένα κέντρα ημικρανίας, η πρόσβαση στην προφυλακτική θεραπεία (συμπεριλαμβανομένων των νέων θεραπειών) παρουσιάζουν επίσης μεγάλες διαφορές μεταξύ των χωρών της ΕΕ.
Χρειάζεται πολύς χρόνος για να γίνει η διάγνωση της ημικρανίας.
Πανευρωπαϊκά, συνήθως το σημείο εισόδου στο ταξίδι του ασθενούς είναι οι Γενικοί Ιατροί και ένας νευρολόγος τελικά θα κάνει τη διάγνωση. Ωστόσο, απαιτούνται μερικές φορές απαιτούνται πολλές επισκέψεις σε γιατρούς το 19% των συμμετεχόντων έπρεπε να δει 4 έως 5 γιατρούς, το 7% 6 έως 7 γιατρούς και πάνω από 8 γιατρούς το 8%.
Το να υπάρχει ένας τέτοιος αριθμό εμποδίων πριν από τη διάγνωση και τη θεραπεία είναι εντελώς περιττό και απαράδεκτο. Αυτό έχει τεράστιες επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής των ημικρανικών και στην κοινωνία συνολικά, σύμφωνα με τον κο Κων/νο Μπίλια, Γενικό Γραμματέα του Συλλόγου. Στην Ελλάδα, οι ασθενείς με ημικρανία δεν χρειάζεται να ταλαιπωρούνται με μη ειδικούς ιατρούς και μπορούν να απευθυνθούν απευθείας σε ειδικό νευρολόγο ή σε ιατρείο κεφαλαλγίας, μια ενδεικτική λίστα από τα οποία μπορεί κανείς να βρει στον ιστότοπο του Συλλόγου, www.kefalalgies.gr
Χρειάζεται πολύς χρόνος μεταξύ της διάγνωσης και της πρόσβασης στη θεραπεία
Το 49% των συμμετεχόντων στην έρευνα χρειάστηκε να περιμένει πάνω από 3 χρόνια για να λάβει θεραπεία. Οι πρώτες θεραπείες που λαμβάνονται είναι γενικά αναλγητικά. Στη συνέχεια, συνταγογραφούνται τριπτάνες (78%). Το Botox είναι, δυστυχώς, μια ανεπαρκώς συνταγογραφούμενη θεραπεία (11%). Η πολυφαρμακία επίσης είναι συχνή και έχουν αναφερθεί πολλαπλοί συνδυασμοί φαρμάκων. Τα κύρια εμπόδια των ασθενών σε νέες θεραπείες όπως η πρόσβαση κατά του CGRP είναι ότι οι γιατροί δεν τα αναφέρουν (26%), δεν καλύπτονται από το σύστημα υγείας (25%) ή οι ασθενείς δεν είναι ακόμη επιλέξιμοι για θεραπεία (25%). Το 25% ανέφερε ότι πλήρωσε για το νέο anti-CGRP από την τσέπη του. Σύμφωνα με τους ειδικευμένους στην ημικρανία νευρολόγους και Επιστημονικούς Συμβούλους του Συλλόγου, Δρ. Μιχαήλ Βικελή και Δρ. Εμμανουήλ Δερμιτζάκη, οι νέες αυτές θεραπείες, όπως και το Botox μπορεί να έχουν εξαιρετικά θετικά αποτελέσματα και να αλλάξουν πραγματικά τη ζωή ανθρώπων με ημικρανία.
Ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος για την έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση του κοινού με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα για την Ημικρανία/12 Σεπτεμβρίου έχει δημιουργήσει τηλεοπτικό και ραδιοφωνικό σποτ για την ημικρανία όπου προβάλλεται σε σταθμούς πανελλαδικής εμβέλειας.
Τι είναι η ημικρανία;
Η ημικρανία δεν είναι απλά ένας κακός πονοκέφαλος. Είναι μια σοβαρή, διακριτή και πολύπλοκη νευρολογική νόσος. Θεωρείται η σημαντικότερη κεφαλαλγία, καθώς παρουσιάζει μια αρκετά μεγάλη συχνότητα στον πληθυσμό, ενώ παράλληλη οι κρίσεις συνήθως είναι έντονες και οδηγούν σε διαταραχή της καθημερινής λειτουργικότητας τους πάσχοντες. Είναι η τρίτη πιο κοινή ασθένεια παγκοσμίως και αιτία ανικανότητας. Αυτό δημιουργεί μια τεράστια κλινική και οικονομική επιβάρυνση, τόσο για τα άτομα, όσο και για την κοινωνία.
Η ημικρανία είναι μια κοινή και αόρατη ασθένεια που επηρεάζει 41 εκατομμύρια ενήλικες Ευρωπαίους. Στην Ελλάδα, υπάρχουν περισσότεροι από ένα εκατομμύριο άνθρωποι που υποφέρουν από ημικρανία (περίπου 10 σε κάθε 100 ανθρώπους και των δύο φύλων πάσχουν από ημικρανία), ενώ ειδικά για τις γυναίκες τα ποσοστά αγγίζουν τις 18-20 στις κάθε 100 γυναίκες. Το φαινόμενο συχνά ξεκινά στην εφηβεία και επηρεάζει κυρίως άτομα ηλικίας μεταξύ 35 και 45 ετών. Εμφανίζεται επίσης συχνά και στα παιδιά.
Η ημικρανία είναι μια δαπανηρή ασθένεια και περισσότερο «ενοχλητική» κατά τη διάρκεια των παραγωγικών χρόνων των ανθρώπων (όψιμη εφηβεία έως τη δεκαετία του ’50). Στην ΕΕ, το συνολικό ετήσιο κόστος της ημικρανίας υπολογίστηκε σε 111 δισεκατομμύρια ευρώ(64% του συνολικού κόστους κεφαλαλγίας). Το ετήσιο κατά άτομο κόστος για την ημικρανία ανέρχεται σε 1.177€, με ποσοστό 93% να αποδίδεται σε έμμεσες δαπάνες.
Οι χαμένες ώρες εργασίας και η μειωμένη παραγωγικότητα λόγω της ημικρανίας αποτελούν κινητήρια δύναμη τεράστιων οικονομικών απωλειών στην ΕΕ: η εκτίμηση του συνολικού κόστους της ημικρανίας στην Ευρώπη είναι 27 δισεκατομμύρια ευρώ ετησίως.
Σχετικά με τον Σύλλογο Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος
Ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος είναι ένας κοινωφελής μη κερδοσκοπικός οργανισμός. Ιδρύθηκε το 2017, με έδρα την Αθήνα. Απευθύνεται σε όσους πάσχουν από ημικρανία ή άλλες κεφαλαλγίες. Ο Σύλλογος έχει την υποστήριξη εξειδικευμένων νευρολόγων με πολύ μεγάλη εμπειρία στην αντιμετώπιση των κεφαλαλγιών.
Είναι μέλος της PAIN ALLIANCE EUROPE και της EUROPEAN MIGRAINE AND HEADACHE ALLIANCE, διεθνών ενώσεων ασθενών και άλλων φορέων ελληνικών ή διεθνών, που έχουν την δυνατότητα ή την βούληση να συμβάλουν στην επίτευξη των σκοπών του. Συμπεριλαμβάνεται επίσης στο Μητρώο Διαφάνειας Συλλόγων της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
